Les signes de l’approche des fêtes de fin d’année sont de plus en plus nombreux, la grande roue à fait son retour sur la place de Lille, les illuminations et marché de Noël fleurissent. Pour le Club de la presse, fin d’année rime avec solidarité et pour la 13ème année consécutive le Noël du Club soutiendra une association régionale. Avant la soirée qui se tiendra le 13 décembre à la maison folie Beaulieu de Lomme, une conférence de presse était organisée le 29 novembre pour faire connaître l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR), bénéficiaire du Noël 2011.
- Le professeur Delaporte, le président (de la commission) Philippe Armand, un stagiaire journaliste de Liberté Hebdo, Amélia Da Silva et Emilie Boucly de l’ISTC
Avec une délégation dans le Nord et une autre dans le Pas-de-Calais, l’association Neurofibromatoses est bien ancrée dans la région. Pour Jean-Michel Dubois son président, l’action locale des délégations (25 en France, 1 en Belgique) est essentielle. En effet l’ANR a fait le choix d’un fonctionnement basé uniquement sur le bénévolat et d’une structure nationale « légère » pour permettre à l’association de ne pas dévier de son objectif principal : récolter des fonds pour soutenir la recherche.
Neurofibromatose, une maladie plurielle
Pour le Professeur Emmanuel Delaporte, dermatologue et coordonnateur pour les neurofibromatoses au CHRU de Lille (hôpital Huriez), la principale caractéristique de cette maladie est de revêtir des formes multiples répertoriées sous les appellations NF1, NF2, NF3 etc. Le point commun de toutes ces déclinaisons est le développement chez le malade de tumeurs en nombre plus ou moins important. Pour la NF1, qui représente 95% des personnes atteintes, la maladie se manifeste par des tumeurs, cutanées ou internes, et de tâches café au lait (TCL). Là encore la maladie se révèle multiple car le nombre et la gravité des tumeurs sont propres à chaque malade. Pour les cas les plus légers des tumeurs cutanés bénignes, pour les cas les plus graves des tumeurs occasionnant des troubles neurologiques, orthopédiques... C’est ce qu’a vécu Brigitte Brembor, déléguée de l’ANR dans le Pas-de-Calais et atteinte d’une NF1. Après trois opérations elle a subi une amputation du bras en 1997.
On estime à 20 000 le nombre de personnes atteintes d’une neurofibromatose, ce qui en fait une maladie rare parmi les plus courantes. Le Pr. Delaporte précise qu’elle concerne une naissance sur 3500 en France. La probabilité de transmission d’un parent malade à un enfant est de 50%. La moitié des cas est dû à une transmission, l’autre moitié vient d’une mutation inopinée. Une maladie méconnue et qui pourtant peut concerner tout le monde. Un constat qui a poussé l’ANR à faire de l’information un de ses objectifs tant à destination du public que du corps médical (plaquettes, journal, journée nationale...). Les neurofibromatoses sont encore mal connues des médecins, ce qui peut provoquer des diagnostics tardifs et rend d’autant plus nécessaire la création d’un centre de compétence en région ; la mise en place d’équipes pluridisciplinaire. Faute de moyens, ce n’est pas encore le cas dans notre région.
Une ambition : la recherche
Jean-Michel Dubois justifie le choix de l’ANR de privilégier avant tout le financement de la recherche : « c’est la volonté de nos adhérents, il faut réussir à soigner les malades et trouver l’origine de la maladie ». Avec 900 000€ amenés en 10 ans, l’ANR s’est donné les moyens de son ambition. Aujourd’hui le gène impliqué est bien identifié, mais il faut aller plus loin. L’association a lancé cette année un nouvel appel d’offres sur un projet de 750 000 € pour les 3 ans à venir, auquel s’ajoute 100 000 € destinés à l’identification des gênes modificateurs impliqués dans le développement de la maladie. Les pistes à explorer sont nombreuses et les projets ne manquent pas. Le conseil scientifique chargé de valider les projets soutenus devra faire des choix parmi l’ensemble des propositions qui représenteraient plus d’un million d’euros d’investissement. L’engagement de l’association et de ses membres en fait le premier financeur privé de la recherche sur les neurofibromatoses. Il met aussi en lumière le manque de soutien de l’État dans le financement de la recherche et des équipes médicales.
Pour en savoir plus sur les neurofibromatoses et sur les actions de l’ANR, rendez-vous sur le site internet de l’association : http://www.anrfrance.fr/.
La soirée de Noël du Club sera accueillie le mardi 13 décembre à la maison Folie Beaulieu de Lomme à 19h00. La vente aux enchères d’un dessin de presse original et une tombola feront partie des animations de la soirée, si vous désirez y participer merci de vous inscrire au Club de la presse : 03 28 38 98 48 ou clubdelapressenpdc nordnet.fr (participation 10€/personne).
N.B.
- A gauche : Lucette Dubois, déléguée Nord de l’ANR
- Jean-Michel Dubois, président de l’ANR
- Le professeur Emmanuel Delaporte, dermatologue au CHRU
- Brigitte Brembor, déléguée du Pas-de-Calais de l’ANR.
