Didier aime beaucoup Johnny Hallyday, au point d’en parler à tous ses interlocuteurs. Nicolas, par moments, ne supporte plus le contact des vêtements sur sa peau. Christophe se recroqueville sur lui-même. Carine s’enrobe de draps pour se cacher du monde extérieur. «  Il y a autant d’autismes que d’autistes ». Arnaud Robin, photographe lillois (1), vient d’achever un travail d’un an auprès des résidents d’un centre spécialisé. Fruit de ce travail, un recueil d’une centaine de photographies et de témoignages vient d’être publié (2) aux Editions de l’Encre Vive, spécialisée dans «  la grande histoire des petites gens  », indique Matthieu Méreau, l’éditeur.
«  Arnaud est arrivé avec une grande naïveté. Il a considéré les résidents comme on considère des êtres vivants, sans peur et sans jugement ». Ghislaine Meillier, présidente de l’association Sésame Autisme Nord-Pas de Calais (3) et mère d’un enfant autiste âgé de 39 ans, a longtemps souffert du regard des autres. « Quand on a un enfant comme ça, on le cache ! », a-t-elle entendu. « Moi aussi j’ai refusé de croire que mon enfant était autiste ».

Les vacances annuelles sont une période de rupture avec la vie institutionnelle, des instants qui permettent de connaître les capacités d’ adaptation de chacun. Promenade sur la plage de Cabourg.

A la tête de son association, Ghislaine Meillier milite pour l’ouverture de centres d’accueil, dont la France manque cruellement. « Dans les Weppes, les gens nous accueillent bien désormais. Certains organisent des courses au profit de l’association », note-t-elle. Mais le combat est de tous les jours. « J’ai dû me battre récemment avec acharnement pour créer six places en HLM ».
L’autisme est une maladie difficile à diagnostiquer, qu’on décèle dans les premières années de la vie. «  L’enfant reste seul. Pas par choix, mais parce que cela lui est moins douloureux, explique le pédopsychiatre Pierre Delion, auteur de la préface. Il vit mal le changement. Il souffre de troubles de l’apprentissage et du langage. (...) On n’a que quelques bribes de connaissances (sur la maladie) ».

« Ce livre est un hommage au courage, à la patience (de) ces hommes et ces femmes qui, jour après jour, apportent attention et réconfort, soins et protection (aux malades). Et crie le besoin urgent d’aide, de soutien et de moyens », écrit Arnaud Robin sur son site internet.
Les images d’Arnaud Robin alternent des situations de crise et des « moments de bonheur (qui) paraissent anodins, mais (qui) sont le fruit d’années de travail et d’effort  », explique le photographe. Lui ne se considère que comme « un témoin ». « Certaines images sont difficiles à voir. Mais nous n’avons pas voulu mentir au lecteur  ». C’est ce qui a incité le photographe à travailler «  en couleurs, pour montrer la réalité ».

Le travail d’Arnaud Robin a commencé il y a deux ans, après que le Conseil de l’Europe eut condamné la France pour le non respect de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes. «  Je n’avais jamais rencontré un autiste », rappelle le photographe, qui s’est rapproché de l’association. « Je suis parti quinze jours en vacances avec eux, puis je les ai accompagnés en week-end, au cinéma ou au zoo, explique-t-il. J’étais identifié comme celui qui se balade toujours avec un appareil photo !  » Il se souvient du séjour au camping : «  On vous accueille normalement. Le lendemain, on vous met au fond du camping. Le surlendemain, on vous demande de le quitter », rappelle Arnaud Robin. «  Il faut se balader avec un groupe d’autistes et voir la tête des gens ! »
Avec les résidents, le photographe a dû apprendre à communiquer, dans un mode « qui est propre à chacun. C’est comme une langue étrangère. (…) Quand on a l’esprit ouvert, il n’y a aucun souci ».

Mathieu HÉBERT

(1) Arnaud Robin (www.arnaudrobin.net), lauréat 2005 du Grand Prix du Jeune Photographe du Club de la Presse Nord - Pas de Calais, est photographe pigiste. Il travaille pour plusieurs rédactions et agences photographiques. Il est aussi membre du collectif de photographes Couleur d’Orange (www.couleurdorange.com), basé à Villeneuve d’Ascq.

(2) Arnaud Robin, « Avoir 30 ans et être autiste », Les Editions de l’Encre Vive, Lille, 133p., 29 €.

(3) Le site de la fédération www.sesame-autisme.com recense les coordonnées des associations régionales.