Pascal Duytsche, président de la commission accessibilité et de l’APEI de Dunkerque, accompagné de Daniel Magniez, président de l’URAPEI, de Jacques Meuter, président de l’UDAPEI du Nord, de Michel Cuvelier, vice-président de l’UDAPEI du Pas-de-Calais et d’Elisabeth Dusol, présidente de l’Apei de Lille, ont tour à tour évoqué avec beaucoup de réalisme la situation des « citoyens handicapés mentaux » et de leurs proches, témoignant parfois de leur propre situation de parents d’enfants handicapés.

Un droit à l’éducation, à l’emploi, à la santé et à la retraite

Après le vote de la loi Handicap de 2005 et la ratification par la France de la convention des Nations Unies, les 5000 familles militantes des Papillons Blancs Nord – Pas-de-Calais n’ont pas cessé le combat. En effet, elles continuent de lutter pour que leurs enfants puissent bénéficier d’un accès à la scolarité, à l’emploi, à la santé ainsi qu’à la retraite.

Du chemin reste à parcourir en terme de scolarisation dans la mesure où 5000 enfants restent sans solution. Les Papillons Blancs constatent que le personnel manque, qu’il est bien souvent peu formé ou que les contrats ne sont pas renouvelés. Des partenariats sont parfois organisés avec les écoles mais les classes sont surchargées et le nombre de postes des RASED va en décroissant. Selon Elisabeth Dusol, la clé réside dans la mise en place de solutions adaptées à chaque handicap. « A personne particulière, accompagnement particulier », insiste Pascal Duytsche.

Le problème de l’entrée sur le marché du travail se pose également avec acuité. En effet, 4000 personnes sont en attente d’une place dans un établissement et un service d’aide par le travail (ESAT) ; cela peut même durer dix ans pour le département du Pas-de-Calais.

D’autre part, l’accès à la santé est épineux puisque les délais peuvent atteindre trois ans avant de pour pouvoir bénéficier d’un Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD). Les Papillons Blancs pointent du doigt le manque de formation ; ils réclament la mise en place d’un réseau de spécialistes compétents, la reconnaissance de la spécificité et l’adaptation de l’offre de soins.

Le calvaire de ces personnes ne s’arrête pas là. Arrivées à l’âge de la retraite, elles sont contraintes de quitter les ESAT. Bien souvent, elles doivent retourner chez leurs parents ou entrer en maison de retraite. Les Papillons Blancs revendiquent donc la possibilité de garder le statut de personne handicapée après soixante ans, car le «  handicap ne prend pas sa retraite  », souligne Jacques Meuter.

Les Associations Papillons Blancs rappellent enfin que le handicap, surreprésenté dans le Nord – Pas-de-Calais, ne peut être ignoré. Aussi, insistent-elles, le temps est venu de passer d’une égalité de droit à une égalité de fait.

Clémence HENDERYCKX