Ceux qui croient aux effets bénéfiques du chiffre 13 ne seront pas déçus. Pour sa treizième édition, le Noël du club a tenu sa soirée solidaire mardi 13 décembre à la maison Folie Beaulieu de Lomme. Et comme ils le font depuis treize ans, les adhérents du Club de la presse ont répondu à l’invitation pour soutenir une association trop peu connue : L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

3700 euros pour l’association

Lucette Dubois, déléguée du Nord de l’association« Neurofibromatoses et Recklinghausen », Brigitte Brembor, son homologue du Pas-de-Calais et Jean-Michel Dubois, président de l’association.

Grâce à leur participation, grâce aussi à nos partenaires, les banques CIC et CMNE et aux nombreux commerçants qui ont offert les lots de la tombola organisée pour l’occasion, l’ANR se verra remettre un chèque de plus de 3 700 euros, une somme qui correspond au bénéfice net de l’opération. A noter que cette année, l’illustrateur parisien Lionel Koechlina également fait don, via la galerie lilloise Alain De Vos où il expose actuellement, d’un dessin à la gouache. Proposé aux enchères, il a été acquis par François et Elizabeth Hoizey, directeur général et consultante d’Udimétal qui, depuis de longues années, fait partie des entreprises membres qui soutiennent le club de la presse.

« Nous ne venons pas directement en aides aux personnes atteintes d’une neurofibromatose. L’argent que nous recueillons est reversé pour la recherche. » En présentant son association devant les invités de la soirée, le président Jean-Michel Dubois se veut précis. L’ANR, créée en 1986, «  remplit un rôle que les pouvoirs publics ne remplissent pas ou pas suffisamment, notamment le financement de la recherche  ». C’est essentiel s’agissant de ces maladies génétiques rares qui touchent environ 20 000 personnes en France et qui demeurent très peu connues non seulement du public mais aussi du personnel médical. Il n’existe actuellement aucun traitement permettant la guérison des neurofibromatoses. Ces maladies se caractérisent par des tumeurs bénignes qui affectent le développement du système nerveux, de la peau et des os. Il faut savoir, souligne M Dubois, que « les neurofibromatoses ne représentent qu’une demi-heure dans l’ensemble du cursus de formation d’un médecin. Cette méconnaissance rend le diagnostic difficile à poser et la détection tardive ».

1000 adhérents bénévoles

Reconnue d’utilité publique depuis 2004, l’ANR est parvenue à collecter 900 000 euros ces dix dernières années. Ces fonds ont été affectés à des bourses de recherche, à l’achat de matériel et à de l’aide aux projets. Il faut y voir le fruit du travail d’un millier de bénévoles en France (outre-mer compris) et en Belgique. 26 délégations locales sont ainsi constamment mobilisées pour mener des actions de sensibilisation, récolter des fonds et organiser des partenariats. Les délégations du Nord et du Pas-de-Calais, très actives, prévoient par exemple plusieurs partenariats avec des clubs sportifs pour 2012. Les frais de fonctionnement sont couverts par les cotisations des adhérents.

L’ANR adhère à l’Alliance Maladies Rares et à Eurordis (regroupement européen d’associations de malades atteints de maladie rare). Dans le Nord – Pas de Calais, elle travaille avec le service dermatologie de l’hôpital Huriez du CHRU. Actuellement, l’association met sur pied un nouvel appel à projets de recherche doté de 600 000 euros pour 2012-2014. Pour que les choix de financement soient pertinents, elle s’appuie sur les recommandations de son Conseil scientifique.

En portant son choix sur l’ANR, pour ce « Noël 2011 », le Club de la presse ne s’est pas trompé. Cette association mérite les coups de pouce nécessaires, dont une meilleure médiatisation, afin d’atteindre au mieux ses objectifs. Mathieu Hébert, président du Club, et Philippe Armand, responsable de la commission chargée de cette action phare, n’ont pas manqué de le rappeler lors de la soirée du 13 décembre. Une soirée qui, comme les précédentes, a aussi été l’occasion d’une rencontre conviviale et festive avec le précieux concours de nos partenaires et l’animation efficace de Marc Delcroix, de Potion Magic.

Philippe Allienne

Contacts :
Site internet de l’ANR : www.anrfrance.fr
Délégation du Nord : Mme Lucette Dubois
53 rue Jules Vernes, 59960 Neuville en Ferrain
03 20 46 91 46 – lucetteduboisnf59 orange.fr
Délégation du Pas-de-Calais : Mme Brigitte Brembor
242 route de Béthune, 62300 Lens 03 21 43 95 03
CHRU : Pr. Emmanuel Delaporte service de dermatologie Hôpital Huriez,
59037 Lille cedex
03 20 44 41 91 / 93 – emmanuel.delaporte chru-lille.fr